Jean-Yves Flament psychologue clinicien

Maltraitance des personnes âgées

Principaux faits

On estime entre 4 et 6% le pourcentage des personnes âgées qui ont connu une forme ou une autre de maltraitance à domicile.

La maltraitance des personnes âgées peut entraîner de graves traumatismes physiques et avoir des conséquences psychologiques à long terme.

Il s’agit d’un problème qui risque de s’accroître compte tenu du vieillissement rapide de la population dans de nombreux pays.

Entre 1995 et 2025, le nombre des plus de 60 ans dans le monde devrait au moins doubler, passant de 542 millions à quelque 1,2 milliard.

La maltraitance des personnes âgées consiste en un acte unique ou répété, ou en l’absence d’intervention appropriée, dans le cadre d’une relation censée être une relation de confiance, qui entraîne des blessures ou une détresse morale pour la personne âgée qui en est victime. Ce type de violence constitue une violation des droits de l’homme et recouvre les violences physiques, sexuelles, psychologiques ou morales; les violences matérielles et financières; l’abandon; la négligence; l’atteinte grave à la dignité ainsi que le manque de respect.

La problématique

La maltraitance des personnes âgées est un important problème de santé publique. Même si l’on dispose de peu d’informations concernant l’ampleur de la maltraitance dans les populations âgées, en particulier dans les pays en développement, on estime que 4 à 6% des personnes âgées dans les pays à revenu élevé ont été victimes d’une forme ou d’une autre de maltraitance à domicile. Toutefois, les personnes âgées craignent souvent de signaler la maltraitance auprès de leur famille, leurs amis ou des autorités.

Les données sur l’ampleur du problème dans les institutions telles que les hôpitaux, les maisons de retraite et les établissements de soins de longue durée sont rares. Cependant, une enquête menée auprès du personnel des maisons de retraite aux États-Unis d’Amérique laisse penser que les taux sont sans doute élevés:

36% des membres du personnel ont dit avoir été témoins au moins une fois de violences physiques infligées à un patient âgé au cours de l’année écoulée;

10% ont reconnu avoir commis eux-mêmes au moins une fois un acte de violence physique à l’égard d’un patient âgé;

40% ont dit avoir harcelé psychologiquement des patients.

Les chiffres sur la maltraitance des personnes âgées dans les établissements des pays en développement sont encore plus rares

La maltraitance en institution recouvre le recours à la contrainte physique à l’égard des patients, le non-respect de leur dignité – par exemple en négligeant de changer leurs vêtements souillés – et de leur liberté de choix concernant la vie quotidienne, le manque intentionnel de soins (entraînant par exemple l’apparition d’escarres), l’abus ou le défaut de traitement médicamenteux, ainsi que la négligence et la violence morales.

La maltraitance des personnes âgées peut conduire à des traumatismes physiques – il peut s’agir d’égratignures bénignes, d’ecchymoses mais aussi de fractures des os et de traumatismes crâniens qui peuvent conduire à une incapacité permanente – et avoir des conséquences psychologiques graves, parfois durables, parmi lesquelles figurent la dépression et l’angoisse. Pour les personnes âgées, les conséquences de la maltraitance peuvent être particulièrement graves du fait que leurs os sont plus fragiles et que la convalescence durera plus longtemps. Même un traumatisme relativement bénin peut laisser des séquelles graves et définitives, voire entraîner la mort.

À l’échelle mondiale, on considère que le nombre de cas de maltraitance des personnes âgées risque de s’accroître, compte tenu du vieillissement rapide de la population dans de nombreux pays et de l’impossibilité de répondre à leurs besoins du fait des contraintes budgétaires. Ainsi, d’ici à 2025, le nombre des plus de 60 ans dans le monde devrait au moins doubler, passant de 542 millions en 1995 à quelque 1,2 milliard.

Facteurs de risque

Les facteurs de risque qui peuvent accroître les possibilités de maltraitance d’une personne âgée peuvent être relevés au niveau individuel, au niveau de la famille, de la communauté et au niveau socioculturel.

Au niveau individuel

Parmi les risques au niveau individuel figurent la démence de la victime et les troubles mentaux, ainsi que l’abus d’alcool et de substances pour le consommateur de ces substances. Parmi les autres facteurs individuels augmentant le risque de violence à l'égard de la personne âgée figurent le sexe et la cohabitation. Même si les hommes âgés courent le même risque d’être victimes de violence que les femmes, dans certaines cultures où les femmes ont un statut social inférieur, les femmes âgées courent un risque plus élevé de négligence par abandon lorsqu’elles perdent leur mari et sont dépossédées de leurs biens. Le risque de formes plus persistantes et plus graves de violence et de traumatisme peut aussi être plus important pour les femmes.

Au niveau de la famille

La cohabitation constitue un facteur de risque de maltraitance pour la personne âgée. Il est encore difficile de déterminer si les épouses ou les enfants adultes de personnes violentes sont davantage susceptibles d’être eux-mêmes responsables d’actes de violence. La dépendance (souvent financière) de l’auteur des actes de violence à l’égard de la personne âgée accroît aussi le risque de violence. Dans certains cas, des relations tendues à l’intérieur de la famille depuis longtemps peuvent s’aggraver par suite du stress et de la frustration à mesure que la personne âgée perd son autonomie. En dernier lieu, étant donné que davantage de femmes accèdent au monde du travail et ne disposent plus d’autant de temps libre, les soins aux personnes âgées deviennent un fardeau plus lourd, ce qui accroît le risque de violence.

Au niveau communautaire

L’isolement social des personnes chargées des soins et des personnes âgées, et l’absence de soutien social qui en résulte, est un facteur de risque important de la maltraitance des personnes âgées par les personnes qui s’occupent d’elles. De nombreuses personnes âgées sont mises à l’écart à cause de leurs infirmités physiques ou mentales, ou se retrouvent seules à la suite de la perte de leurs amis et des membres de leur famille.

Au niveau socioculturel

Certains facteurs socioculturels peuvent influer sur le risque de maltraitance des personnes âgées:

la représentation des personnes âgées comme des êtres frêles, faibles et dépendants;

l’érosion des liens entre les générations au sein de la famille;

les règles d’héritage et le droit à la terre, qui influent sur la répartition du pouvoir et des biens matériels dans les familles;

le départ des jeunes couples vers d’autres régions, privant les personnes âgées du soutien de leur descendance dans les sociétés où, traditionnellement, les jeunes s’occupaient des anciens;

l’absence de ressources pour payer les soins.

Au sein des institutions, la maltraitance risque davantage de s’exercer lorsque:

les normes de soins, les services de protection sociale et les établissements de soins pour les personnes âgées laissent à désirer;

le personnel est mal formé et rémunéré, et surchargé de travail;

l’environnement matériel est défectueux;

les intérêts de l’institution sont pris en compte au détriment de ceux des pensionnaires.

Prévention

De nombreuses stratégies ont été mises en œuvre pour prévenir la maltraitance des personnes âgées, lutter contre celle-ci et en atténuer les conséquences. Les interventions qui ont été expérimentées – principalement dans les pays à revenu élevé – pour prévenir la maltraitance sont notamment:

des campagnes de sensibilisation du public et des professionnels, et un dépistage (des victimes et des auteurs de violence potentielle);

des interventions de soutien aux personnes s’occupant de la personne âgée (par exemple gestion du stress, services de relève);

des formations sur la démence destinées aux personnes s’occupant des personnes âgées.

Les efforts visant à réagir face à la maltraitance et à l’empêcher incluent notamment:

le dépistage des victimes potentielles;

l’obligation de signalement des cas de maltraitance aux autorités;

les services de protection des adultes;

les visites à domicile par les services de police et les travailleurs sociaux;

les groupes d’entraide;

les familles d’accueil et les foyers d’accueil d’urgence;

les interventions pour soutenir les personnes s’occupant des personnes âgées.

À l’heure actuelle, on dispose de peu de données quant à l’efficacité de ces interventions. Le soutien apporté à la personne s’occupant de la personne âgée après un cas de maltraitance afin de réduire la probabilité de sa réapparition s’est avéré efficace. En outre, le soutien aux personnes chargées des soins aux personnes âgées afin de prévenir la maltraitance et la sensibilisation des professionnels au problème semblent encourageants.

Les données factuelles laissent penser que les services de protection des adultes et les visites à domicile effectuées par les services de police et les travailleurs sociaux pour des victimes de maltraitance peuvent en fait avoir des conséquences négatives et entraîner une augmentation de la maltraitance à l’égard de la personne âgée.

De multiples secteurs peuvent contribuer à la réduction de la maltraitance à l’égard des personnes âgées, notamment:

le secteur de la protection sociale (en fournissant un soutien juridique, financier et une aide à l’hébergement);

le secteur de l’éducation (par l’éducation du public et l’organisation de campagnes de sensibilisation);

le secteur de la santé (par le dépistage et le traitement des victimes par les agents de soins de santé primaires). Dans certains pays, le secteur de la santé a joué un rôle primordial en sensibilisant l’opinion à la maltraitance des personnes âgées, tandis que dans d’autres, c’est le secteur de la protection sociale qui s’est mobilisé le premier.

À l’échelle mondiale, les connaissances relatives à la maltraitance des personnes âgées et à la manière de la prévenir sont insuffisantes, en particulier dans les pays en développement. L’ampleur et la nature du problème commencent seulement à être esquissées, de nombreux facteurs de risque sont encore contestés et les données disponibles sur les mesures efficaces pour prévenir la maltraitance des personnes âgées sont limitées.

Le trouble bipolaire

Définition

Nous avons tous des changements d’humeur. Les épisodes de tristesse ou de déception sont des réactions normales aux difficultés qui surviennent dans nos vies. La perte d’un être cher, des problèmes au travail ou la détérioration d’une relation sont tous des éléments susceptibles de nous déprimer. À l’inverse, un succès retentissant ou la résolution d’un problème nous rendent heureux et satisfaits. Nos humeurs ont donc tendance à varier, mais en général, nous avons le sentiment d’avoir le contrôle sur celles-ci.

Chez les personnes ayant un trouble bipolaire, ce sentiment de contrôle est inexistant et engendre de la détresse. Toute personne ayant connu un épisode de dépression ou de manie connaît la différence qui existe entre ces maladies et les sentiments normaux de tristesse ou de joie.

Le trouble bipolaire est une maladie qui présente des périodes de dépression grave suivies de périodes d’euphorie ou d’irritabilité, qui ne sont pas nécessairement associées à des événements en particulier. Il touche environ 1 % de la population et touche également les hommes et les femmes. Il commence habituellement à se manifester vers la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte.

Symptômes Les personnes touchées par le trouble bipolaire connaissent des sautes d’humeur, passant de la manie à la dépression. Voyons les symptômes de chacune de ces périodes :

Manie

•Sentiments d’euphorie, d’optimisme extrême et d’estime de soi exagérés

•Élocution rapide et pensées qui défilent

•Moins grand besoin de sommeil

•Irritabilité extrême

•Comportement impulsif et agité

La personne peut aussi vivre un épisode hypomaniaque, qui ressemble à un épisode maniaque dont les symptômes sont moins prononcés et qui ne nécessite pas l’hospitalisation. On peut toutefois observer des modifications de l’humeur (irritabilité, etc.) chez la personne en hypomanie.

Dépression

•Anxiété, tristesse et sentiment de vide persistant

•Désespoir et pessimisme

•Sentiment de culpabilité, d’impuissance, de nullité

•Perte d’intérêt pour les activités coutumières, incluant la sexualité

•Diminution d’énergie, sentiment de fatigue ou de ralentissement

•Nervosité ou irritabilité

•Insomnie

•Perte d’appétit ou de poids, ou gain de poids

•Douleurs chroniques ou symptômes physiques sans cause de maladie

•Pensées suicidaires, tentatives de suicide

•Consommation excessive d’alcool et/ou de médicaments

Causes

Les causes du trouble bipolaire demeurent inconnues. Les recherches suggèrent que les personnes souffrant de cette maladie ont une prédisposition génétique. La consommation de drogues ou les événements stressants ou traumatisants peuvent causer ou déclencher des épisodes de trouble bipolaire.

Traitement

Médication

•Stabilisateurs d’humeur

Psychothérapie « la personne apprend à »

•Détecter les éléments déclencheurs

•Détecter les signes de manie ou de dépression

•Développer des stratégies pour gérer leur stress

En combinant ces éléments à un mode de vie sain (éviter les drogues et alcool, avoir un horaire régulier), la personne bipolaire peut maitriser sa condition et apprendre à vivre avec.

Types de trouble bipolaire

•Trouble bipolaire type 1 : Est caractérisé par la survenue d’un ou plusieurs épisode(s) maniaque(s) ou mixte(s) (dans un épisode mixte, les critères d’un épisode maniaque et d’un épisode dépressif sont rencontrés simultanément). Il peut y avoir des épisodes hypomaniaques. Il n’y a pas nécessairement d’épisode dépressif majeur bien que cela soit souvent le cas.

• Trouble bipolaire type 2 : Est caractérisé par la survenue d’un ou plusieurs épisodes dépressifs majeurs accompagnés d’au moins un épisode hypomaniaque. Il n’y a pas d’épisode maniaque ou mixte. •Trouble cyclothymique : Est caractérisé par une alternance pendant au moins deux ans de nombreux épisodes hypomaniaques et dépressifs ne rencontrant pas tous les critères d’une dépression majeure.

Le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique qui se caractérise, comme les autres formes d'autisme, par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Le langage et le développement cognitif sont cependant relativement préservés par rapport aux autres troubles du spectre autistique. Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées.

Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger qui décrit en 1943 des enfants chez lesquels on constate un déficit de communication non verbale, une diminution de l'empathie, et une maladresse physique. Ces travaux ne furent révélés qu'en 1981 par Lorna Wing, puis traduits en anglais par Uta Frith en 1995 et connaissent depuis une médiatisation importante.

La cause ou les causes exactes du syndrome d'Asperger sont encore inconnues. Certains chercheurs évoquent une cause génétique. La flore intestinale pourrait également être mise en cause. Cependant, les techniques d'imagerie cérébrale n'ont pas identifié de phénomène pathologique commun évident.

Lorsque le diagnostic est établi, une prise en charge pluridisciplinaire avec différentes techniques complémentaires est proposée. Cependant, l'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer car les données sur le sujet sont encore limitées. La prise en charge est centrée sur les thérapies comportementales, qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communications faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. La plupart des enfants s'améliorent quand ils deviennent adultes, mais des difficultés sociales et de communication peuvent persister.

Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont posé la question de savoir si le syndrome d'Asperger doit être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faut traiter ou guérir.

Les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont associées à une singularité qui se révèle parfois être une compétence exceptionnelle.

L'ensemble des troubles psychologiques liés à l'autisme reste difficile à définir et leur classification fait souvent l'objet de débats multidisciplinaires. Le syndrome d'Asperger est généralement reconnu comme faisant partie des troubles du spectre autistique qui est un ensemble de troubles psychologiques présentant des caractéristiques proches et difficilement dissociables (d'où l'utilisation du terme « spectre autistique »). Sont distingués au sein de ce spectre :

l'autisme infantile,

le syndrome d'Asperger,

l'autisme atypique.

Ils sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales qui perturbent le développement de l'individu et ils sont accompagnés de comportements et de centres d'intérêt restreints et répétitifs. Les classifications ont le mérite de permettre de poser un diagnostic le moins subjectivement possible. Elles ont l'inconvénient de ne pas prendre en compte toute la complexité de la personne et de son environnement (famille). CIM-10

La Classification internationale des maladies

(CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS)

codifie le syndrome d'Asperger et le désigne en tant que « syndrome de validité nosologique incertaine, caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l'autisme, associée à un répertoire d'intérêts et d'activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Il se différencie de l'autisme essentiellement par le fait qu'il ne s'accompagne pas d'un retard ou d'une déficience du langage ou du développement cognitif. » La plupart des sujets présentant ce trouble ont une intelligence normale, mais ils sont habituellement maladroits. Les anomalies persistent souvent à l'adolescence et à l'âge adulte et ne semblent guère influencées par l'environnement.

La psychopathie autistique et le trouble schizoïde de l'enfance peuvent être inclus. La schizophrénie simple, la personnalité anankastique , le trouble de l'attachement de l'enfance, le trouble obsessionnel compulsif et le trouble schizotypique doivent être exclus.

DSM-IV.

Le Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) est une classification très générale des troubles psychiatriques et apparentés faite par l'Association américaine de psychiatrie. C'est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] syndrome d'Asperger :

1.Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

1.altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact visuel, la mimique faciale, les postures corporelles et les gestes

2.incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement

3.le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)

4.manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

2.Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

1.préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

2.adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels 3.maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

3.La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d'autres domaines importants.

4.Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans).

5.Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.

6.Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une schizophrénie.

Les critères de diagnostic du DSM-IV ont suscité quelques réserves techniques. En particulier, Tony Attwood formule deux critiques principales de ces critères. Premièrement, le DSM-IV fait de l'autisme et du syndrome d'Asperger deux diagnostics incompatibles (avec une règle hiérarchique faisant qu'en cas de double diagnostic d'autisme et de syndrome d'Asperger, le diagnostic d'autisme l'emporte). Le DSM-IV distingue l'autisme du syndrome d'Asperger sur la base du retard du langage, un critère fragile et qui perd toute pertinence chez les adolescents et les adultes. La deuxième réserve de Tony Attwood porte sur le point D, qui exclut les enfants ayant un retard du langage du diagnostic du syndrome d'Asperger. Dans les faits, beaucoup d'enfants avec le syndrome d'Asperger ont eu un retard du langage. De plus, l'exemple que donne le DSM-IV correspond bel et bien à un enfant ayant un retard du langage. DSM-5

DSM-5.

Dans la nouvelle version du Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux, le syndrome d'Asperger n'est plus classé en tant que trouble à part, et, à la place, est classé dans la section du trouble du spectre autistique (TSA). Sous cette nouvelle proposition de classification, les cliniciens noteraient la sévérité des symptômes cliniques présents dans le TSA (sévère, moyen ou modéré). Cette position est contestée par certains cliniciens qui préfèrent en rester dans la définition du DSM-IV.

CFTMEA

La référence française,

Syndrome d'Asperger, définit la « présence d'un syndrome autistique sans retard du développement cognitif et surtout du développement du langage. L'autonomie de ce syndrome par rapport à l'autisme infantile, et notamment aux formes d'autisme dites « de haut niveau » est discutée. C'est notamment dans de tels cas qu'ont été décrites des capacités particulières dans certains domaines (mémoire, calcul, etc.), isolées de l'ensemble du fonctionnement psychique. »

Diagnostic

Le syndrome d'Asperger est considéré comme se situant dans la partie haute du spectre des troubles autistiques, à la différence de l'autisme de Kanner, encore appelé autisme « classique ».

La différence principale entre l'autisme de Kanner et le syndrome d'Asperger est l'absence de trouble du langage, ce qui facilite la prise en charge thérapeutique et éducative.

Au sein même de la partie haute du spectre autistique, il n'existe pas de consensus sur les critères qui distingueraient le syndrome d'Asperger de l'autisme de haut niveau, ni même sur la nécessité de distinguer autisme et syndrome d'Asperger.

Dans un bon nombre de cas, il se révèle difficile de trancher entre l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger (ceci est par exemple le cas du conférencier et auteur de livres sur le syndrome d'Asperger, Stephen Shore).

Les critères de distinction entre l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger pourraient être :

un Asperger ne connaît pas de retard du langage, ce qui est le cas dans l'autisme de haut niveau ;

un Asperger présente un QI verbal supérieur au QI performance, à l'inverse d'un autiste de haut niveau ; un individu atteint du syndrome d'Asperger souffrirait globalement moins de difficultés dans les interactions sociales ;

le syndrome d'Asperger s'accompagne souvent de traits plus marqués tels que l'hypersensibilité à certains bruits ou aliments, dysgraphie, élocution très particulière (ton de la voix, prosodie, tendance au langage très formalisé même chez les enfants), propension aux routines répétitives et maladresse physique.

Carol Gray et Tony Attwood ont récemment proposé des critères de diagnostic, non reconnus officiellement, tenant compte des découvertes récentes.

Causes

Les causes de l'autisme d'Asperger demeurent inconnues. En témoigne le récent rapport du comité de la revue scientifique de renommée mondiale Nature : Autism, the enigma. L'éditorial s'ouvre sur cette phrase : « Malgré les progrès réalisés, les efforts pour élucider comment les gènes et l'environnement influencent le développement de l'autisme sont encore loin d'atteindre leur but. »

Épidémiologie

Le taux de prévalence du syndrome d'Asperger peut varier de 2,5 à 36 pour 10 00020. Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED21. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence des TED a tendance à augmenter au fil du temps. Elle n'est pas expliquée à ce jour.

Diverses hypothèses explicatives sont actuellement étudiées (élargissement des critères de diagnostic, meilleure connaissance de la pathologie par les médecins et leurs familles, changement des conditions environnementales).

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille), est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Définition

Les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort » [1]

Ces soins sont délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif étant de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes sources d’inconfort afin de préserver la qualité de vie du malade et de son entourage familial, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs sont souvent synonymes de la fin de vie, mais ils ne concernent pas que les derniers jours de la vie. Le traitement de la douleur et le traitement des symptômes inconfortables (nausées, anxiété,…) sont également des composantes essentielles de la phase palliative. Ils peuvent aider la personne à mieux vivre sa maladie et anticiper les difficultés qui pourraient survenir.

Par ailleurs, la démarche des soins palliatifs vise à sauvegarder la dignité de la personne et à éviter les traitements ou examens médicaux déraisonnables. Le patient garde une place centrale dans les décisions qui le concernent, la famille et les proches sont également une réelle source d’accompagnement.

Plusieurs acteurs sont concernés par la prise en charge du patient : médecins, infirmiers, aides-soignants, bénévoles et entourage familial. L’ensemble des professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer les soins palliatifs, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’hébergement médico-social. Dans des cas complexes, ils peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en soins palliatifs. Les situations de fin de vie nécessitent des modes d’accompagnement spécifiques. La formation et le soutien des soignants, des proches et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs sont pratiqués par : 

Les unités de soins palliatifs (USP) : spécialisés en soins palliatifs à l’hôpital 

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmiers, psychologues) qui se déplacent au lit des malades et/ou auprès des soignants. Elles ont pour rôle le conseil et le soutien. 

Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) : installés dans des services hospitaliers, ils sont confrontés à des fins de vie fréquentes. Ce sont les mêmes soignants qui suivent le patient depuis sa maladie et mettent en place les soins palliatifs.

Les réseaux de soins palliatifs : favorisent le maintien à domicile. 

Les services d’hospitalisation à domicile (HAD) : mis en oeuvre sur prescription médicale lorsque la personne souhaite bénéficier de soins à son domicile.

[1] Circulaire n° DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs

Pleine conscience

La pleine conscience (parfois également appelée attention juste, samma-sati en pali, samyag-smriti en sanskrit, ou présence attentive) est une expression dérivée de l’enseignement de Siddhartha Gautama et désignant la conscience vigilante de ses propres pensées, actions et motivations.

Elle joue un rôle primordial dans le bouddhisme où il est affirmé que la pleine conscience est un facteur essentiel pour la libération (Bodhi ou éveil spirituel). Il s’agit du septième membre du noble sentier octuple.

Les principes de la pleine conscience

L’attention juste ou pleine conscience consiste à ramener son attention sur l'instant présent et à examiner les sensations qui se présentent à l'esprit, comment elles apparaissent, comment elles durent quelque temps, et comment elles disparaissent.

Cette pratique permet de se rendre compte de façon directe si une sensation est quelquefois permanente ou bien toujours impermanente.

Par la suite, le pratiquant va aussi examiner la matière, les perceptions, les habitudes mentales positives ou négatives, la conscience, comment toutes les choses apparaissent, comment elles durent et comment elles disparaissent. L'observateur reste neutre et silencieux (le "silence mental") en examinant l'apparition et la disparition des sensations agréables, neutres ou désagréables, sans juger, sans chercher à retenir la sensation agréable ou à rejeter la sensation désagréable.

L'observateur fait l'apprentissage du détachement et il se libère progressivement de la matière, de la sensation, de la perception, des conditionnements mentaux, de la conscience, et donc de duḥkha. S'il fait le choix d'abandonner dukkha, c'est parce qu'il a la conviction que ce phénomène est toujours à double manifestation, joie et tristesse, donc "pas de satisfaction définitive".

Cette pleine conscience n’est pas limitée à une pratique de méditation mais elle consiste simplement à observer les objets physiques et mentaux qui se présentent à l'esprit.

Quand un objet disparait, la pleine conscience ne cesse pas, elle est tournée par l'observateur vers un objet "par défaut" : la respiration ou la marche. Quand un nouvel objet apparait à l'esprit, l'attention délaisse l'objet "par défaut" et s'applique à observer attentivement le nouvel objet selon les deux aspects de sa nature, comme vérité conventionnelle (sammuti sacca) et comme vérité ultime (paramattha sacca).

C'est ainsi que l'attention à la respiration naturelle (anapana sati) : inspire, petite pause, expire, petite pause, n'est pas une fin en soi mais elle soutient efficacement la vitalité de la pleine conscience.

Le Bouddha conseille d'observer la sensation intérieurement (dans le mental) et extérieurement (dans le corps). Par exemple, si l'observateur voit dans le mental : "chaud", il peut voir aussi dans le corps : dilatation des vaisseaux sanguins, transpiration, etc. Ensuite, si l'observateur voit dans le mental : "froid", il peut voir aussi dans le corps : contraction des vaisseaux sanguins, grelottement, etc. Cette étape est importante car le pratiquant apprend à voir de façon directe que le mental échange rapidement de nombreuses informations avec le corps par l'intermédiaire de l'inconscient. La pleine conscience expérimente le corps et l'esprit dans ses deux composants, conscient et inconscient, dans le but de tout nettoyer, de tout purifier.

La pleine conscience se situe au-delà de la première forme de sagesse : la dévotion, et au-delà de la deuxième forme : la logique de l'intellect. Elle est la troisième forme de sagesse, dite bhavana-maya panna, la vision directe de la réalité ultime en toute chose.

La pleine conscience en Occident

Bien que cette pratique soit issue du Bouddhisme, elle a trouvé deux types d'application en thérapie cognitive :

la « réduction du stress à partir de la pleine conscience » (en anglais, Mindfulness-Based Stress Reduction ou MBSR) a été développée par Jon Kabat-Zinn. La méthode est proposée dans 200 hôpitaux américains. Le principe a aussi été adopté par des écrivains, conférenciers ainsi que des psychologues dans le traitement du stress et de l’anxiété.

la thérapie basée sur la pleine conscience pour la dépression (en anglais, Mindfulness-Based Cognitive Therapy for Depression ou MBCTD) a été présentée comme un moyen de prévention des rechutes dépressives, rechutes dont la conséquence peut être le suicide. Elle n'est donc pas à proprement parler une thérapie de la dépression.

L'utilisation de la pleine conscience repose sur un « changement de postulat ». Alors que les thérapies cognitives classiques avançaient qu'il fallait travailler sur les contenus des pensées négatives et les biais cognitifs, l'application de la MBCTD à la prévention des rechutes dépressives se base sur des résultats qui conduisent à penser que la vulnérabilité dépend avant tout de l'humeur plutôt que du contenu des pensées.

L'humeur jouerait un rôle prépondérant en contribuant aux pensées dysfonctionnelles et à la rechute dépressive.

« Il s'est rarement produit au cours des recherches en psychologie clinique qu'une prédiction aussi forte soit rejetée de manière aussi tranchée. Des attitudes et croyances dysfonctionnelles n'étaient pas cause de rechute. »

La pratique de la pleine conscience est un exercice utilisé dans la psychothérapie comportementale dialectique, un traitement de Marsha Linehan pour les patients souffrant du trouble de la personnalité borderline.

Selon une étude de l'UCLA publié en juillet 2008, la pratique de la pleine conscience méditative diminuerait la progression du VIH/SIDA.

Mindfulness-Based Stress Reduction ou MBSR.

La « réduction du stress à partir de la pleine conscience » (en anglais, Mindfulness-Based Stress Reduction ou MBSR) a été développée par Jon Kabat-Zinn en 1975.

La méditation Mindfulness est une adaptation laïque de la méditation bouddhiste pleine conscience qui vise à combattre l’angoisse, le stress, la maladie et la douleur. Elle est aussi une technique de bien-être qui permet aux individus de vivre plus intensément le moment présent.

La méditation Pleine conscience est également au cœur d'une deuxième thérapie développée par Jon Kabat-Zinn :

la thérapie basée sur la pleine conscience pour la dépression (en anglais, Mindfulness-Based Cognitive Therapy for Depression ou MBCTD).

Une définition de la méditation

La méditation ne consiste pas à penser à rien mais plutôt à orienter son attention de manière systématique sur ses sensations, sur sa respiration ou tout autre phénomène psychologique tel que la douleur.

En se mettant à l'écoute de ses sensations, le méditant découvre la structure de ses habitudes. Les pensées ont un impact majeurs sur vos émotions et vos décisions quotidiennes. La méditation Mindfulness met le pratiquant dans une prise conscience directe de ses sensations au moment présent.

Pleine conscience, méditation et thérapie

La pleine conscience ou mindfulness est un état psychologique qui centre l'individu sur le moment présent.

La méditation, par contre, est une technique pour atteindre cet état de pleine conscience le plus souvent possible.

La thérapie cognitive MSBR est un programme d'exercices de méditations qui vise la réduction du stress et la disparition des états d'angoisse.

Cependant, dans une perspective de psychologie positive, la méditation pleine conscience est une technique de bien-être voire de développement personnel.

La pratique recommandée est de deux périodes de vingt minutes chaque jour de méditation.